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2017年國際罕見病日幾月幾號
際罕見病日是為了讓更多人的了解罕見病的認(rèn)識。當(dāng)然對于這節(jié)日相信人們都不是很了解。下面是小編整理的關(guān)于國際罕見病日幾月幾號，歡迎大家參考!
【1】國際罕見病日幾月幾號
國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)組織的節(jié)日，是為了通過各種活動促進(jìn)了社會對罕見病的認(rèn)識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其后在各國的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。
起源
國際罕見病日旨在促進(jìn)社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認(rèn)知，罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%～1%之間的疾病或病變;國際確認(rèn)的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數(shù)應(yīng)有千萬人之多。但絕大部分醫(yī)務(wù)人員對罕見病缺乏治療經(jīng)驗和研究，對患者束手無策;多數(shù)罕見病患者對自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療;病患長期在家，未能接受正常的學(xué)校教育，缺乏就業(yè)技能和獨(dú)立生活的能力;部分罕見病患者家庭因病致貧，生活艱難。
在患者及其家屬、愛心人士、醫(yī)務(wù)人員、非政府組織、社會媒體的共同努力下，對罕見病患者的關(guān)愛活動在越來越多的國家、特別是發(fā)達(dá)國家開始進(jìn)行，可以說，對罕見病患者的關(guān)注與社會的`文明與進(jìn)步程度密切相關(guān)。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織報道，約有80%的罕見病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發(fā)病。罕見病常進(jìn)展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。各國對罕見病認(rèn)定的標(biāo)準(zhǔn)存在一定差異，這與其罕見病藥物研發(fā)的激勵政策及罕見病診療費(fèi)用的覆蓋范圍有關(guān)。
【2】國際罕見病日幾月幾號
國際罕見病日2017年時間
國際罕見病日
2017年02月30日，農(nóng)歷二月初五，星期四
國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組9日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日
國際罕見病日
很多罕見病的發(fā)病率僅有十幾萬分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作“孤兒病”。目前，國內(nèi)較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。
國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀(jì)念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進(jìn)了社會對罕見病的認(rèn)識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的'活動，其后在各國的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。
國際罕見病日的信息
顧名思義，罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。世界各國根據(jù)自己國家的具體情況，對罕見病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。例如，美國將罕見病定義為每年患病人數(shù)少于20萬人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規(guī)定，罕見病為患病人數(shù)少于5萬(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國臺灣則以萬分之一以下的發(fā)病率作為罕見病的標(biāo)準(zhǔn)。
治療
由于罕見疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經(jīng)濟(jì)利益的考量，對于投入罕見疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來十分不易，即使研制出對癥藥品，由于患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非患者所能承受。
【3】國際罕見病日幾月幾號
2017年國際罕見病日日期
國際罕見病日2017年02月28歷二月初五，星期二
國際罕見病日
很多罕見病的發(fā)病率僅有十幾萬分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作“孤兒病”。目前，國內(nèi)較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。
國際罕見病日的信息
顧名思義，罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。世界各國根據(jù)自己國家的.具體情況，對罕見病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。例如，美國將罕見病定義為每年患病人數(shù)少于20萬人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規(guī)定，罕見病為患病人數(shù)少于5萬(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國臺灣則以萬分之一以下的發(fā)病率作為罕見病的標(biāo)準(zhǔn)。
治療
由于罕見疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經(jīng)濟(jì)利益的考量，對于投入罕見疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來十分不易，即使研制出對癥藥品，由于患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非患者所能承受。
罕見病由于比較特殊，導(dǎo)致了很多人都不能正確的對待他們，我們要學(xué)習(xí)這方面的知識，在發(fā)病的時候能夠及時辨認(rèn)出來，從而在第一時間治療，這樣才能國際罕見病日的意義。
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